La vida con sus sonidos. El día que los agudiza, los entremezcla, los aumenta por cada quien que suma ruido a su lógico andar. La noche que atenúa las molestias sonoras pero que se presta también para el estallido de algún festejo, algún eco sonoro que ante la inmensidad de la nocturnidad, se multiplica en el sentir. Es que de manera constante lo fabricamos. Le damos sonido a todo en nuestra manera cotidiana de hacer, encontrarnos, avanzar, estar, compartir, mostrar, decir…sonido, como característica inherente a las personas. Respeto, como derecho de todos. Irrespetuosidad como poder dañino, que le pone una capa irreal de invencibilidad a quien la ejerce.
Sonidos. Respeto. Irrespetuosidad. Combinación que deberíamos tener en cuenta para la mejor convivencia. Lo primero: inevitable y, además, deberíamos disfrutarlo todos. Lo segundo: cualidad para hacer crecer siempre. Y lo tercero: si pudiéramos erradicarlo….
Con la atención puesta en el sonido creado por todos nosotros, con el pedido de respeto es que las familias de personas con Autismo andan haciéndolo visible en charlas, en encuentros, en campañas, en la sacrificada tarea que conlleva siempre el darle forma a una entidad -sea cuál sea la temática abordada por la misma- porque allí se apuestan horas de trabajo, desilusiones ante los pedidos no escuchados, tiempos que se acortan, trastornos de salud que avanzan, medidas que no llegan, pero también el increíble valor que se transmiten cuando codo a codo, corazón a corazón, se lucha por una mejora ante la problemática por la cual nace tal entidad.
En este caso, ante el Trastorno del Espectro Autista, que es parte de una gran porción de la sociedad y que necesita ser más tenido en cuenta no solo a la hora de las decisiones a nivel gubernamental desde Salud, sino en las decisiones cotidianas de la gente cotidiana… vos, yo, usted, ustedes… ¿Qué hacemos para darnos cuenta que ante el tema Autismo, generamos más ruidos molestos que sonidos propios de la vida?
Celebrar y concientizar
Por estos días, la gente de Autismo Luján -y la gran cantidad de ciudadanos que han tomado conciencia de la temática- están aliviados por la reciente aprobación de la Ley 27.043 que declara de “interés nacional” las diferentes actividades que se realizan en torno al tema Autismo y demás beneficios (ver más abajo). Y acerca de esta novedad, Cristina Súperi, de Autismo Luján, nos decía: “Estamos muy felices, contentos. Desde Autismo Luján hicimos nuestro humilde apoyo, estuvimos haciendo fuerza ante todo lo que se movieron las familias de Capital, con todo eso. Esta Ley es para quienes más lo necesitan, para los que están fuera del sistema de salud, es buenísimo porque nosotros estamos trabajando con familias carenciadas y sin obra social, así que esto viene bárbaro, van a tener acceso a todos los diagnósticos. Eso es muy bueno, eso es lo que marca la Ley y creo que de a poco se va a ir dando tofo muy buen. Estamos todos contentos y felices porque esto es un avance fundamental, muy esperado”, señalaba desde la emotividad de la noticia y, a la vez, de la decisión de seguir de cerca el progreso de la misma para que cada aspecto tenido en cuenta por la Ley se cumpla y crezca en sus alcances. Un tema para celebrar, entonces.
Y un tema para concientizar, o sea, seguir concientizando, es el que aboca a esta entidad cada vez que llega el tiempo de las fiestas y desnuda la utilización de estruendos a modo de “festejo”, ya que la utilización de pirotecnia es algo que viene en cierto avance de disminución pero no fue erradicado aún.
“Vamos a presentarnos en la Plaza Colón el 3 de diciembre -que se hará un encuentro del área de Discapacidad- y estaremos con las remeras para identificarnos, entregando folletos, charlando con la gente que se quiera acercar. Vamos a tratar de ver si este año podemos abarcar todo el centro con la entrega de folletería. Vamos paso a paso con todo esto, pero vamos. Y estamos también agradecidos porque desde una materia de la Escuela de Arte y un Taller en la Escuela Dr. Angel Gutiérrez, eligieron nuestra Asociación para armar trabajos de estadística, investigación y demás”, mencionaba Cristina y detallaba que quien quiera contactar a la entidad puede hacerlo desde su página de Facebook Autismo Luján o durante el encuentro en la plaza.
“La gente que quiera acercarse estaremos ahí en la Plaza Colón el 3 de diciembre. Necesitamos como siempre el apoyo de la gente, de nuestras familias. Muchas veces estamos muy complicados porque nuestros chicos van a terapias, las escuelas, el estar siempre con ellos lógico que implica mucho tiempo, mucho sacrificio que se hace con todo amor, pero a veces en ciertos eventos no podemos estar todos. Además, se sabe, los chicos se ponen mal si hay mucha gente y los ruidos, por pocos o muchos, están siempre”, decía para remarcar el avance que han tenido este último tiempo con respecto a la legalización de la entidad, para que sea una institución como corresponde en cuanto a papeles, porque en cuanto a lo demás tienen lo que corresponde: sensibilidad, amor, conciencia, respeto, deseo de ver a sus hijos mejor, ganas de aportar tiempo y sacrificio para la difusión de la temática. Y, por supuesto, tienen la necesidad y el sueño de lograr que todos tengamos el derecho y disfrute de los sonidos, pero que podamos convivir sabiendo de la irrespetuosidad del ruido.
Que sea una celebración esta reciente Ley aprobada para la accesibilidad a todos los tratamientos. Que sea una gran toma de conciencia desde la difusión del Autismo. Y que sean unas verdaderas Fiestas en las que todo sonido nos acerque al otro y no dañe al otro.
Ley N° 27.043
Mediante el decreto N°777/2019, se publicó en el Boletín Oficial la reglamentación de la Ley N° 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).
La Ley N° 27.043 declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento, su difusión y el acceso a las prestaciones.
La norma sancionada el 19 de noviembre de 2014 y promulgada de hecho el 15 de diciembre del mismo año, tiene por objeto promover el diagnóstico temprano, la intervención oportuna, así como la capacitación de los recursos humanos en salud y la investigación vinculada a Trastornos del Espectro Autista.
Nota: Lili Ricciardulli