Solo por ahora, el triciclo quedará detenido. Porque Ezra anda necesitando por estos días una silla de ruedas. Pero claro, la infancia lo empuja. Y las manos de mamá y los pasos de papá. Y toda la gente que lo conoció en sus menos de tres años, desde esta circunstancia triste de su vida: una grave enfermedad que ante la imposibilidad de tratamiento en nuestro país, requirió como proyecto y urgencia la posibilidad de, en primera instancia, una videoconferencia con profesionales médicos de Estados Unidos y luego la posibilidad cierta de un tratamiento experimental pero adecuado para la salud del pequeño Ezra.

Se trata de un tratamiento con viaje y estadía incluidos que resultaba inalcanzable en términos económicos, por lo que la comunidad lujanense se solidarizó y puso concreción a gran parte de este sueño/necesidad/urgencia.

Al día de hoy, la familia ya tiene la Visa correspondiente, ya se realizó la consulta al exterior y ya se concretó el organigrama de cómo será el viaje, que se producirá este sábado, estadía y tratamiento. Pero… Ezra y su familia nos siguen necesitando porque el monto a cubrir sigue siendo muy elevado.

Repaso: la enfermedad de Ezra

DIPG sonó como sigla extraña para la mayoría. Pero en estos meses hemos sabido de qué se trata. De todas maneras, Ayelén -la mamá de Ezra- realizó una síntesis en las redes sociales que utiliza para difundir la historia de su pequeño.

“En diciembre del 2020 le fue diagnosticado cáncer DIPG H3K27M. Este es un tumor que se da en el tronco encefálico, más específicamente en el área de la protuberancia donde hay muchísimas terminaciones nerviosas que regulan las acciones más importantes del cuerpo como hablar, tragar, respirar, movimientos, músculos faciales, sueño y frecuencia cardíaca. Este tipo de cáncer es inoperable de la forma normal, lo cual lo hace mortal ya que el único tratamiento aceptado que existe es el de radioterapia, que logra controlarlo por un corto lapso de tiempo”, señaló.

“Es un cáncer muy raro pero también el más común en niños de entre 4 y 9 años, siendo muy raro en adultos pero no imposible. A Ezra lo diagnosticaron con un año de vida, por eso es que estamos luchando contrarreloj, porque al ser tan agresivo el tumor puede avanzar de golpe sacándonos la única posibilidad de vivir que tiene, y hay pocos lugares alrededor del mundo que ofrecen tratamientos experimentales”, agregó.

Y por entre otras descripciones sumaba su mirada solidaria también para otros chiquitos que padecen la misma enfermedad: “Necesitamos que no solo Ezra pueda viajar, sino además pedimos porque en nuestro país donde hay tan buenos investigadores, pueda ser investigado”.

Por la Ley Oncopediátrica entonces. Apoyarla. Pedirla. Reclamarla.

Llave a la esperanza

Para recordar: luego de tantas movidas solidarias como eventos, ferias, rifas, bingos, movilización pacífica y corte de la Autopista, acciones que visibilizaron la urgencia de Ezra, el acompañamiento Municipal llegó y se pudo avanzar con la concreción de la mudanza a una casa con mejores condiciones edilicias.

“Tenemos una llave que abre la puerta de su bienestar, de su mejor calidad de vida y de su felicidad. Podemos dar la feliz noticia de que ya nos mudamos. Ya estamos en un lugar más calentito y con menos humedad, un alquiler como necesita Ez”, mencionaba Ayelén y detallaba cómo se sigue: “Lamentablemente el ‘budita’ (apodo con el que desde el amor señalan a Ezra) va a tener que empezar a movilizarse en silla de ruedas. Ya hicimos el pedido de una silla de ruedas postural, pero entre tanto nos prestan una desde la Municipalidad. Estos días dejó de caminar y su cuerpo tiende a irse para el lado izquierdo, lo cual nos complica el movilizarlo por su peso. Pero aún así seguimos en la lucha, es una piedra y nada más”.

Y siguiendo en la línea de apostar a la solidaridad, una ecuación que pone certeza y esperanza: “¿Sabías que si 246.000 personas donan 100 pesos podemos ayudar a que Ezra pueda vivir y jugar, sanar y ser feliz? ¿Nos ayudas? Gracias a todos los que nos ayudan donando, compartiendo o tirándonos buenas energías”, remarcaba.

Para seguir adelante con esta historia en la que Ezra nos necesita a todos, hay que tener en cuenta estos datos:

– Cvu Mercado Pago: 0000003100032809462314
Usuario: todos.x.ezra.mp

*Cbu Bco Provincia: 0140034203716953184324
Usuario: labio.charco.palta

– PayPal: https://www.paypal.me/todosxezra

Todas a nombre de Yohanna Ayelen Franco

Ezra viene recorriendo sus primeros años de infancia con estos tropiezos dolorosos, pero sin dudas que la imagen es levantarse, sacudirse las rodillas y ponerle color a los días, eso quiere, eso merece. A empujar a Ezra, porque los días hoy son su mejor tesoro.