Es en ese constate giro de los días donde está la decisión de frenar o empujar. Ponerse al lado y a la par, transitar el recorrido con la clara intención del corazón de hacerlo un tiempo de crecimiento en cada una de las constantes victorias cotidianas… un empujoncito, una risa, un abrazo, una mirada que muestra un mundo distinto al de muchos, pero que puede ser una mirada de siempre asombro por lo que está ahí, alrededor y nos pertenece. A todos.
Acompañar a una persona con Síndrome de Rett -que es una mutación genética no tan frecuente que afecta el desarrollo cerebral en las niñas- resulta entonces esa puesta a la par del corazón y ese necesario conocimiento de la enfermedad y la también necesaria difusión de la afección para la toma de conciencia de la comunidad y el necesario apoyo que también siempre hace que el camino difícil, se alivie un tanto o mucho, cuando otros miran hacia el mismo lado.
Juana tiene Síndrome de Rett. Un síndrome que afecta mayoritariamente a las niñas. Tiene 10 años y en su nombre e historia, se puede comprender el nombre y la historia de tantas otras personas afectadas por esta misma delicada situación de salud.
“Soy tía de Juana a quien a los casi 6 años le diagnosticaron Síndrome de Rett”, se presentaba y contaba a LUJANHOY Paula Boy, que con la clara consigna de aportar a la visibilización y concientización, sumaba: “Al año la familia empezó a notar la involución en el desarrollo de Juana, que es primogénita. Los papás luego de mucho ir y venir entre consultas y consultas llegaron al diagnóstico y a partir de allí entraron a conectarse con pares que conocían el síndrome y así pudieron ser acompañados y orientados hacia donde ir. Es necesario saber del Síndrome de Rett para acortar trayectos hacia el diagnóstico y terapias, llegar al tratamiento tempranamente y que no se detengan en que es un retraso psicomotor o autismo. Algunas chicas con éste Síndrome necesitan intervenciones quirúrgicas, es necesario acortar esos tramos de idas y vueltas también con las obras sociales”, decía remarcando esta instancia que debe llegar e instalarse en la comunidad para que todo pueda ser afrontado de la mejor manera: la instancia de la concientización.
“Visibilizar, que se conozca, también es para incrementar la investigación en la cura de ese gen ‘mal formado’, que puede tener ‘arreglo’. Está avanzando la investigación pero falta mucho. Éste es un tratamiento que ayudaría a mejorar síntomas en éstas chicas, que son chicas muy inteligentes y pueden lograr muchas cosas y mejorar la calidad de vida”.
La angustia y la esperanza
La salud que nos prioriza ante una a veces maltrecha escala de valores, es la que es base y ápice, sustento y horizonte. Y cuando el mundo se nos tambalea por diferentes situaciones del cuerpo, también hay que hilvanar el alma deshilachada, por lo que hay que ver ese todo y encaminarse con la fuerza de quienes rodean a cada historia, que siempre es mejor, cuando son muchos.
“El objetivo desde el lugar de familia es también ahorrar angustia, cuando entrás a investigar Síndrome de Rett es devastador, el no ir de aquí para allá y dar con la información correcta es muy importante, da más tranquilidad y más seguridad”, manifestaba Paula, que detallaba e invitaba a sumarse a la actividad de concientización a realizarse el 16 de octubre.
“Este mes de octubre es el mes que hace unos años se eligió para la difusión del Síndrome de Rett. Y la familia de los papás de Juanita elegimos colaborar con lo que hoy es tan común ver: andar en bici, tocando pueblos cercanos. Dos tías vivimos en Luján y surgió con mucho amor y sencillez ésta propuesta de pedalear”.
Y en ese pedaleo de amor, recorrerán el siguiente trayecto: “Son 100 km saliendo de la Basílica de Luján, parando en el puente del acceso a Tomás Joffré y ruta 5, de allí a Cortínez, luego a Villa Ruíz, a Carlos Keen y volvemos a la Basílica de Luján, haciendo en cada punto una parada, abriendo una bander, charlando del Síndrome de Rett y generando la curiosidad de qué es el Síndrome de Rett”.
Para quien quiera sumarse, para quien quiera conocer más acerca de esta actividad, pueden contactarse a los teléfonos: (011) 61637827 (Paula) o (02323) 676675 (Cecilia).
Hay una Juanita que se asombra ante el mundo que se mueve alrededor. Y es un asombro que no se debe perder, porque es la mejor manera de honrar la vida: verla y querer asirla desde y cómo se pueda. Y en ese cómo, siempre hay posibilidad de un poco más y otro poco y otro y un ¡vamos! que sea motorcito para avanzar en esa tarea que nos compete a todos: encontrar el disfrute del día. Y los días.
El Síndrome de Rett es poco conocido. Esta bicicleteada es una ventana que se abre para saber más de él. Y que lleguen a él todas las manos y dedicación de los profesionales para que la esperanza de afrontarlo de la mejor manera, sea posible, concreta y accesible. Juana empuja la bandera, su familia le pone el viento para que flamee y ponen giros de ruedas para sumar a muchos. El amor gira, no se detiene. Ahí estarán las bicicletas, girando amor y concientización.
