Llegan las Fiestas y la preocupación de gran parte de la comunidad por la tradición de la utilización de pirotecnia como parte de los festejos. Con Ianina Ojeda, de Autismo Luján, dialogamos para saber sin vueltas qué se siente. Y la charla terminó siendo imperdible. “Es muy difícil, muy desesperante, es como si el mundo se acabara en ese momento, la sensación es de muerte”, remarcó.
Poco vamos a agregar. Quien lea podrá tener la posibilidad de imaginarse ahí, en el momento de la medianoche. Cuando todo estalla. Cuando no hay manera de evitar el semejante tiempo de estruendos que poco tienen que ver con el sentido real de lo que se festeja.
La Nochebuena y Navidad tradicionalmente son motivo de hacer explotar todo. De la exposición a la peligrosidad ante la manipulación de pirotecnia. Y aún cuando hay un cierto alivio dada la merma en la utilización de la misma, todavía persiste la aferrada tradición, por lo que abundan las campañas a nivel particular, empresarial, institucional y hasta gubernamental, que instan a repensar esta manera de festejo y a reconvertir esa “alegría” estruendosa en otro formato que sea menos perjudicial para quienes tanto lo sufren: personas con Autismo, ancianos, personas con diferentes discapacidades, animales en general.
Puntualmente en nuestra ciudad, la gente de Autismo Luján está trabajando con todo el esfuerzo posible para lograr una mayor toma de conciencia acerca de la pirotecnia y que más personas se adhieran a la campaña “Más Luces, Menos Ruidos”.
“Estamos contentos porque viene avanzando bastante. Este es el segundo año que el Municipio se responsabiliza por la campaña”, contaba en diálogo con LUJANHOY y el programa “El Expreso Semanal”, que se emite cada sábado por FM Punto Tres, Ianina Ojeda, referente de la Asociación Civil Autismo Luján que reúne a las personas con Autismo y a sus familias.
En esa charla que sus palabras fueron convirtiendo en imperdible, remarcaba: “Estamos insistiendo en la posibilidad de poner señalización en las puertas, poner un lazo azul o un distintivo azul y no solo para las casas donde vive una persona con Autismo, sino las casas que se solidarizan en apoyo a esta campaña. Hay que pensar cuánto sufren por esta utilización de pirotecnia, es muchísimo. Tenemos normalizado esto de las detonaciones pero no está bueno, es un recuerdo de guerra, no está bueno eso”.
Y ante esta invitación a señalizar las casas donde habita una persona con Autismo, agregaba: “Sabemos que por ahí de alguna manera estigmatiza a las familias pero por otro lado visibiliza y da a conocer la cantidad de personas con Autismo que hay ya que no tenemos ningún tipo de estadísticas. No solo que no hay estadísticas de personas con Autismo sino tampoco de discapacidad, hay mucha burocracia para acceder a los registros, según lo que nos informan desde la Subdirección de Discapacidad. Sabemos que hay muchos, pero es mucha la burocracia para llegar a que te den algún dato, hay que presentar notas, que pasan por diferentes espacios para aprobarlas si consideran que el objetivo de ese pedido es válido”, detallaba Ianina ante esta dificultad a nivel nacional para acceder a las necesarias estadísticas.
“Hay muchos chicos que están siendo diagnosticados ahora y ya son adolescentes, han transcurrido mucho tiempo en lo que le decimos ‘autismo de alto funcionamiento’ porque no tiene dificultad en el habla y demás pero tienen muchas dificultades de sociabilización, son chicos que han sufrido bullying por ejemplo, algo que con un diagnóstico temprano y apoyo a la medida, eso se hubiera podido tratar mejor. Esos chicos sufren mucho porque los padres esperan que se comporten de determinada manera -neurotípicos como le decimos nosotros- y el comportamiento es totalmente distinto y la forma de aprender totalmente distinta”, especificaba.
Imposible desde el bolsillo
Pero el corazón que va siempre más allá, lo intenta todo. La realidad de los costos que supone un diagnóstico y un tratamiento, es tan elevado que resulta de imposible accesibilidad para el común de la gente.
“Para acceder a un diagnóstico hoy en día si no tenés obra social, tenés que pagar el test que está arriba de los 50.000 pesos. Es muy difícil llegar a un diagnóstico. En Luján, por ejemplo, no tenemos especialista, tenés que irte o al Hospital del Cruce -donde tenés turno de acá a uno o dos años- o al Garrahan o el Durán. En el Durán tienen el mejor equipo de toda Latinoamérica prácticamente, pero igual los tratamientos son muy costosos si no tenés obra social. Y si la tenés, tenés que tener determinados recursos, como manejo de tecnología para poder cumplimentar todo lo que te piden las obras sociales y es agotador, realmente muy agotador, muy burocrático y las personas que no tienen ese recurso están muy complicadas con ese tema. Nosotros como Asociación lo que hacemos es asesorar a esas familias, vemos si hay alguna forma de acercar alguna ayuda. En la Asociación somos varios profesionales, entonces podemos ayudar encontrando algunas estrategias, evaluando cada caso. Por eso le recomendamos a las familias de Luján que se contacten con nosotros”.
Y en esa línea, dejaba a disposición su número telefónico: (011) 68978843, que es el que utilizan en la Asociación Autismo Luján, conformada por un grupo de padres que no cuentan ni siquiera con una cuota social, pero que apuestan al esfuerzo y a la empatía.
“Nosotros incorporamos siempre voluntarios, todos son bienvenidos. Si quieren aportar ideas, todas son buenas, todos son aportes, todos pueden ayudarnos y la verdad que Autismo Luján ya sobrepasa la cuestión de Autismo puntual, porque cuando hablamos de Autismo hablamos de discapacidad y no podemos dejar de hablar de todo eso, así que es un tema amplio que nos conozca. Así que queremos voluntarios, cuántos más seamos, mejor”.
Desesperación
Llegarán las 12 y todo seguramente será ruido. Un ruido que duele. Angustia. ¿Qué sucede en esas casas donde el Autismo es protagonista? Sucede ni más ni menos que esto: “Los chicos con Autismo tienen el oído hipersensible, tienen en un mismo plano el sonido. Por ejemplo, cuando cualquier otra persona está en la calle hablando y pasa un auto haciendo ruido, ese sonido está en otro plano y nosotros seguimos hablando, el auto pasó haciendo ruido pero no interrumpió la conversación. Ellos escuchan todo en el mismo plano y con la misma intensidad, quizás con muchos años de entrenamiento logran separar los planos de sonido, pero si no, es todo muy aturdidor”.
Y añadía: “Imagínense un chiquito que todavía no entiende en qué mundo está viviendo. Las detonaciones de la pirotecnia le generan tanto miedo que empieza con movimientos estereotipados, se autolesionan, te pueden lesionar a vos, gritan. Es tan el desorden que les produce a nivel neurológico, que no pueden controlar sus movimientos y se desesperan tanto. Hay que pensar como si uno tuviera la necesidad de salir corriendo porque algo te asusta y no tenés a dónde correr, porque el ruido está por todos lados. Ellos no saben qué hacer, entonces se desesperan, vomitan, se tiran al piso, se golpean la cabeza, te clavan las uñas. Es muy angustiante el momento y no es solo cuando estallan los petardos, eso puede durar durante 24 horas porque el recuerdo permanece y después, si en otro momento un vecino tiró un petardo porque ganó Boca o ganó River, ahí nuevamente se desata eso”.
“Con el tiempo eso se va educando pero se necesita un tratamiento específico que dura mucho tiempo, por eso a los chiquitos esto les va a pasar. Los grandes por ahí ya lo tienen un poco resuelto. Mi hijo tiene 18 años y ya no le pasa esto sí se tapa los oídos fuerte, se encierra en un espacio con los perros, ponemos el canal de Animal Planet y tratamos de tranquilizarnos. Pero es muy difícil, muy desesperante, es como si el mundo se acabara en ese momento. La sensación es de muerte”, enfatizaba.
La descripción de Ianina duele. Imaginar la situación nos tendría que poner a todos del mismo lado, definitivamente. Sin pirotecnia.
“Ellos nos marcan lo que está bien y lo que está mal. Esto está mal. No está bueno ni para vos ni para mí, para nadie, porque son sonidos de decibeles muy altos que causan daño, a la larga o a la corta causan daño en el sistema auditivo, no es normal, remite a la memoria de guerra, no está bueno”, resumía con palabras claras y directas.
Y entonces no hay más nada para agregar. Solo ponernos en la situación. Aunque sea tratar de imaginarla. Ellos la viven. Hagamos sonar otra cosa más valiosa: más voces diciendo ‘No a la pirotecnia’.
