Suena el sobrenombre con eco de platillos, de silbato, de trompeta. Ese “Nachín” suena a melodía de infancia, a día de juegos, a cosquillas. “Nachín”, “Nachín”… como aliento para que llegue a la meta, como hurras merecidos cuando el premio llega. Y “Nachín” ahí va, recorriendo desde hace cuatro años este camino de la vida que lo puso cara a cara con una enfermedad apenas nacido, pero él va empujado por cosquillas y por el amor de su mamá y hermanos.

Y de ahí no solo viene el amor y la fuerza, sino también una parte de algo que necesita ineludiblemente un hígado. Es que Ignacio Burgos fue diagnosticado con Atresia de vías biliares, estuvo mucho tiempo en lista de espera del INCUCAI y finalmente será Ezequiel, su hermano de 26 años, quien le donará una parte de su hígado al pequeño de apenas cuatro años.

“’Nachín’ nació en el Hospital de Luján. Cuando nació se puso amarillo. Le hicieron análisis, ecografías y me dijeron que lo haga ver en otro hospital con un hepatólogo infantil. No conseguía turno y me fui al Hospital Gutiérrez, a los dos meses lo operaron la primera vez. Su diagnóstico es Atresia de vías biliares”, detallaba Zulema Burgos, esta mamá que batalla a diario para sostener la esperanza de una bien linda etapa de crecimiento para su pequeño que desde 2019 se encuentra en lista del INCUCAI en espera de un trasplante de hígado.

“Estuvo re mal, así que su hermano mayor se hizo los estudios y será su donante”, decía Zulema acerca de la decisión de su hijo, Ezequiel Green, al tiempo que detallaba: “El trasplante era el 19 de enero, pero lo pasaron porque en la Terapia Intensiva a la que va ‘Nachín’ en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez hay muchos casos de Covid positivo graves. Hoy (por ayer) le mandé mensaje a una de sus hepatólogas”, contaba esta mamá que ahora junto a su familia deberán esperar una nueva fecha para la intervención quirúrgica.

Al costado del camino, ayudando

Ahí está el gesto de la gente que quiere ver a Nachín sano y contento. Su familia, los amigos, las ‘seños’ de su jardincito. “Quiero agradecer a las docentes del Jardín 903 al que él pudo ir algunos días, siempre conteniendo y acompañando, lo han visitado en el Hospital Gutiérrez en Capital y ahora le juntaron algo de plata para colaborar con ‘Nachín’. Las internaciones lo atrasan y aún no deja los pañales”.

Y enfatizaba en el pedido de donación de sangre, para que aquellos que puedan sumarse se presenten en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, sector Hemoterapia (celular 11-22536088), para el paciente Lucas Ignacio Burgos, cualquier Grupo y Factor.

Un verano y muchos más

Con sus cuatro años de mucho tiempo en pasillos, habitaciones y salas de operación, ‘Nachín’ sigue sosteniendo las ganas del juego a pleno verano. Porque así se lo genera su mamá, su familia, ellos le sostienen esa parte linda de su vida: la infancia y a eso apuestan, a que haga todo lo que sea posible hacer dada su condición en sus días de niño.

“’Nachín’ sólo sabe que tiene dolor de pancita por los cólicos, pero en apariencia se lo ve sano. Juega, está en la pileta. Toma toda la medicación como si fuera agua, aunque le cuesta mucho dormir por la picazón desesperante del cuerpo: Colestasis crónica por su hígado ya deteriorado por la cirrosis quística. Ahora tiene control el martes, porque le sube el amonio y le produce encefalopatía hepática que lo afecta neurológicamente. Y yo estoy como puedo, es mucha la angustia y ansiedad porque es el día a día, mirar el color de las deposiciones constantemente…” Lo cotidiano de una mamá que le pone lo mejor que tiene, su amor.

“Soy técnica química, he trabajado siempre, tengo tres hijos: Ezequiel de 26, Delfina de 20 y ‘Nachín’. Estudié cuando pude dos años Profesorado de Educación Primaria. Soy modista y peluquera, en invierno hacía tortas y prepizzas para vender, ya que el estar al cuidado de ‘Nachín’ no me permite trabajar fuera de casa. Ahora estoy cosiendo cuando puedo de noche o si él duerme”, expresaba y compartía el nombre de su página para quien quiera contactarla para la realización de algún trabajo de costura: Orquídea’s Desing, tanto en Facebook como en Instagram. O también pueden ubicarla a su celular (2323) 655708.

Para ‘Nachín’ hay un pedido de donación de sangre. Ya llegará la fecha del trasplante y ahí estará recibiendo esa parte del hígado de su hermano mayor. Entonces habrá seguramente muchos hurra, hurra, ‘Nachín’, ‘Nachín’, haciendo una melodía de cosquillas para que la infancia empiece a ser de punta a punta hermosa.