Febrero, Ezra, todos y cada día. Ezra sigue marcando el caminito visible de una enfermedad que fue invisible por mucho tiempo. Sigue señalando por dónde y cómo andar, como si fuera un Paw Patrol que acompaña a todo recuerdo, con ese amor en permanencia y esa voluntad con decisión de andar ese camino que él y su gente pudo desmalezar con el laborioso trabajo de reclamar, mostrar, compartir.
Luego de la pérdida de Ezra en enero de este año, luego de tanto hecho para su recuperación y la de los demás pequeños que sufren DIPG o cualquier otra enfermedad poco investigada (se estima que en la Argentina afectan a más de tres millones de personas) y luego de la aún más admirada decisión de su familia de involucrarse en el camino que sigue ahora, con el estandarte de una asociación que organice las diferentes historias y afronte con fuerzas la lucha por un tratamiento adecuado en base a las investigaciones científicas que reclaman se realice, llega este 28 de febrero declarado como “Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes”.
Y las familias piden compartir el mensaje para viralizar estas historias que fueron y serán lucha.
“Les recordamos a los pequeños angelitos que partieron peleando contra el Tumor de Tronco Difuso Intrínseco (DIPG / GLIOMA Pontino difuso intrínseco). No podemos seguir permitiendo que se pierdan vidas inocentes por culpa de la falta de investigación en nuestro país, necesitamos unirnos y luchar, este cáncer no tiene cómo ni por qué, es una ruleta rusa y puede tocarle a cualquier niño. Todos merecen las mismas oportunidades de Vivir. Necesitamos su ayuda para viralizar la historia de nuestros hijos, compartiendo este video” señalaron.
Y en esa línea, agregaron: “Queremos más niños en las plazas que angelitos en el cielo”. Entonces, desde Ezra y su familia, y desde cada uno que atravesó o atraviesa este tiempo de lucha, es que se comparte el video que acompaña esta nota, para que haya un inicio de satisfacción en este gran homenaje a los pequeños como el querido Ezra.
EPOF
Son aquellas enfermedades que afectan a menos de uno de cada 2.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 6.000 a 8.000 enfermedades poco frecuentes o raras identificadas.
Por lo tanto, si se toma a todas las EPOF en conjunto, afectan al 8 por ciento de la población mundial, es decir, 350 millones de pacientes. Mientras que en la Argentina se estima que más de tres millones de personas padecen alguna EPOF.
