No fue el viento el que hizo revolotear esos globos en la jornada a plena calle, del jueves pasado. Fue ese latido, esos latidos que circularon a ritmo de amor desde cada uno de los corazones atravesando los hilos para llegar al sol amarillo que en forma de globo, les puso pedacitos de luz como si fuera un guiño de cada uno de los pequeños que han padecido o padecen, al cáncer.
Tantos soles, guiñando entonces. Y un sol especial para nuestra comunidad: Ezra. El pequeño que será por siempre recuerdo de lucha y unidad de toda una ciudad que reconoció y acompañó ese inmenso camino que recorrió su familia para lograr la posibilidad de un tratamiento experimental ante la enfermedad de su hijo –DIPG-, realizada finalmente en Estados Unidos.
Esa lucha que continuó más allá de Ezra, porque su familia se encaminó hacia el logro de la ley de Oncopediatría, que junto con tantas otras familias, venían pidiendo y necesitando. Y el 30 de junio, finalmente, fue Ley.
Abrazo amarillo
Por entre diversas instituciones a nivel nacional, tanto para la historia de Ezra como para otras tantas más, desde Luján se contó siempre con el abrazo amarillo de “Piluquitos”, enlazando el amor y el acompañamiento.
La referente Silvia Malmoria dialogó con LUJANHOY acerca de esa jornada histórica. “Estuvimos allí en la vigilia, con mucha esperanza, con la seguridad de que sí se iba a dar. Se golpearon muchas puertas, se esperó con templanza: 247 días estuvo el proyecto en el Senado a la espera que sea importante para nuestros representantes”, decía a toda emoción.
Y agregaba: “Desde Piluquitos acompañamos sosteniendo el acontecer diario, porque mientras el proyecto estaba en un cajón del Senado, muchos guerreritos seguían su lucha, porque el cáncer no sabe de tiempos y otros volaron alto llegando al cielo. Muchas familias atravesaron el dolor de la pérdida, sin embargo en medio de este caos se decidió seguir construyendo”.
Una construcción de cimientos más que fuertes: el amor a las infancias atravesadas por la enfermedad, que a partir de esta Ley tendrán un poco y tanto más de esperanzas con las diversas prestaciones que se asegura desde el cumplimiento de la misma.
“Lo que pasó fue mágico. Había mamás, papás, familiares de todo el país, era una fiesta dorada. Una fiesta para todos, muchas emociones, alegría por lo que vendrá y tristeza por los que no están. Hubo una suelta de globos y ahí fue mi mensaje para Ezra, quien siempre está en mi corazón. Desde que inicié el viaje de Luján al Congreso, Ezra -mi ‘sensei’ como le digo yo- estuvo y está en mi corazón, no pude parar de llorar. Esta Ley trae esperanza ante tanta desigualdad. Admiro profundamente a ese grupo de madres que se pusieron a escribir con resiliencia y mucho amor el proyecto de ley para todos”, sostenía Silvia.
El día y los días, desde ahora y con este aval, vienen sostenidos con un cada vez más fuerte lazo amarillo. Ahí, tironeando de él, un poco y mucho jugando y otro poco y mucho con fuerza y decisión, está el recuerdo de Ezra y de cada uno de quienes tuvieron un golpe inmenso en su salud que les puso tiempo gris a la infancia. Por ellos, por los que hoy luchan, hay sol amarillo en la gente que tanto luchó por esta Ley. Hay lazos haciendo un abrazo amarillo que une y sostiene, cada día más.
Aspectos fundamentales de la Ley
Por entre los puntos más importantes de la Ley de Oncopediatría, se destaca:
• El Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
• El Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
• La nueva norma establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento y asistir a los centros oncológicos para que brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer.
• Difundir y capacitar en estrategias para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos que atienden a dichos pacientes a nivel nacional.
• Capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
• La autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que los trasladen mientras dure el tratamiento.
• Se establece la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre de acuerdo a lo establecido por la ley de protección integral de las personas con discapacidad y, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social, se adoptarán planes y otras medidas de asistencia.
• Se deberá garantizar el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande.
• En caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes con tratamiento ambulatorio y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda. Además uno de los progenitores o representantes legales de un niño, niña o adolescente que padezca cáncer tendrá licencias especiales sin goce de haberes durante el plazo que figure en la prescripción del médico tratante del paciente oncopediátrico. Durante la licencia, la persona en relación de dependencia percibirá de la ANSeS las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.