Y en algún momento, convergen. Esos caminos. Se encuentran y en lugar de cruzarse y continuar en direcciones opuestas, seguramente quedan con andar paralelo, por siempre. Porque esos caminos, entreverados, lejanos, extensamente difíciles o con la cercanía de las posibilidades, los andan esas personas con corazones azules que buscan siempre, los mejores días, los más aprovechables momentos cuando se trata de tener entre los límites a traspasar del amor, a alguien con el diagnóstico del Autismo.
Así, en esta historia, los caminos de latidos que van creando un recorrido constante tuvieron ese lugar de cruce para verse, reconocerse, sostenerse en la convicción del amor y el abrazo que protege, como también la mano que propone libertades desde la esencia del cada vez, conocer más sobre el Autismo.
Y eso sucedió el 15 de abril, cuando desde la Asociación Autismo Luján se organizó un encuentro y charla a cargo de la licenciada Natalia Lombardo. Ante la exitosa convocatoria, desde el sitio elegido donde estaba prevista la actividad -la Escuela N°30-, debieron trasladarse a la Sociedad de Fomento del barrio, ya que más de 150 personas se sumaron para saber más y poder actuar mejor ante las diversidades del espectro autista.
Día azul
Con la satisfacción del encuentro, Ianina Ojeda -presidente de Autismo Luján- relataba la alegría también de haber podido recibir allí, en la sede fomentista del barrio Hostería Sur, a una familia que viene recorriendo en su casa rodante diversos distritos para poder darle la mejor atención a su pequeño de 5 años, diagnosticado con Autismo.
Y con ellos dialogamos desde LUJÁNHOY, porque mostrar los ejemplos de lucha nos pone a pensar cuánto podemos ayudar y cuánto podemos recibir en un círculo solidario, de empatía y mirada esperanzadora.
Por eso, la historia de Tomás y sus papás Agustín y Vanina tiene todo un tiempo de búsqueda, que comenzaba antes de llegar al diagnóstico de Autismo.
“Las sospechas comenzaron en la pandemia. Tomás tenía 2 años y medio y por sus conductas y falta del habla fuimos a consultar con una fonoaudióloga por recomendación de la pediatra. Hicimos tres meses de terapia y ella nos dijo que teníamos que hacer una consulta con un neurólogo o neuróloga, así que fuimos al Hospital Posadas y vimos un neurólogo infantil que nos sugirió hacer psicología y neurologística”, relataba Vanina.
Y el camino continuado fue abrumador: consultas y derivaciones hasta el momento de “frenar”, tal como lo expresaba. “Como papás nos empezó a no gustar, no entendíamos qué estábamos haciendo”, de allí el cambio de profesionales y la llegada a una consulta en nuestra ciudad, donde le realizaron a Tomás diversos test hasta que llegó el diagnóstico.
“En la devolución final, la psicopedagoga de Luján nos explicó los estudios y nos dijo que Tomás tenía Autismo. Después de un mes nos dieron el resultado en papel donde decía que no entraba dentro del espectro autista. Fuimos a ver a la neuróloga para que nos explique mejor y ella se comunicó con la psicopedagoga y le explicó que había un error en el informe final. Según ella, fue de gramática. A nosotros como papás nos pareció raro que un profesional se equivocara en algo tan delicado. Así que empezó hacer las terapias. Pudimos reunir todos los requisitos para tramitar el CUD y en noviembre nos los otorgaron”, recordaba, al tiempo que señalaba que todo esos gastos previos a la obtención del Certificado Único de Discapacidad fueron afrontados con recursos propios, abonando todo de manera particular.
“Nosotros como padres tenemos que dar lo mejor para que Tomás aprenda y se sienta contenido en cada lugar que le brinda el profesional. A veces no se puede encontrar la predisposición y no pasa por ser bueno o malo, la idea es que la empatía sea sin forzar”.
Papás por todo el camino
La vida los puso a andar, entonces. A recorrer diferentes lugares para seguir abriéndole las ventanas a su pequeño hijo. Una casa rodante, la ruta y buscar en cada lugar lo mejor para él.
“Nosotros éramos de General Rodríguez, poder acceder a comprarnos un terreno y hacer nuestra casa allí era casi imposible por los altos costos. La vida nos llevó a Plomer, donde vivimos ahora, pero compartimos nuestros días también en una casa rodante. Esto nos facilitó volver a interactuar con la familia después de la Pandemia, ya que nosotros en Plomer estuvimos aislados seis meses de la familia directa y amigos. A Tomi le hizo muy bien tener su segunda casa y poder seguir con sus hábitos diarios”.
Y remarcaba que desde 2022 el pequeño es parte del alumnado de un Jardín de Infantes rural de matrícula mínima, ubicado en el Paraje Enrique Fynn, a 14 kilómetros de Plomer.
“En la actualidad pudimos lograr hacer las terapias en General Las Heras y Lobos. Pero como son distancias y horarios diferentes nos ayuda a tener esta vida rodante, porque podemos esperarlo mientras él está en el Jirimm (Jardín) y las terapias. Esto es una elección de vida, movernos en familia ya que nosotros elegimos dejar nuestros trabajos para acompañar a Tomás y él se adapta bastante bien porque está la casa rodante y nosotros siempre buscamos hacer su rutina y que no le afecte el cambio que va a transitar. Por ejemplo, estamos en viaje y entramos a un pueblo, vamos a una plaza y le preparamos el almuerzo, mientras se divierte en los juegos. Lo vive bien, le encantan las plazas y ver a los chicos jugar. Los cambios le cuestan al principio, hay que anticiparle y explicarle. Hoy está más grande y asimila un poco mejor las cosas”, relataba esta mamá siempre en movimiento según las necesidades de su hijo.
“Las situaciones que vivimos como padres no siempre son fáciles, sabemos que nuestra misión es encontrar el camino, se sabe que el camino lo marcan las curiosidades, el instinto y el ser abierto a escuchar nuevas propuestas. El aprendizaje te hace madurar y las personas que vas conociendo te ayudan con sus historias a conocer otros rumbos”, decía Vanina, que junto a Tomás y su papá Agustín viven días de ruta, crecimiento y mucho amor.
En Luján con los corazones azules
A nuestra ciudad llegaron para sumar conocimientos, en la jornada especial organizada por Autismo Luján el 15 de abril, habiendo recibido esa invitación y agradeciendo por el trato que recibieron, el apoyo brindado por la asociación lujanense y la posibilidad de conocer más historias de las diferentes familias de Luján.
“La reacción de la gente primero es sorprenderse, llegar a un lugar con una casa rodante no pasa muy desapercibido y a casi todos les intriga y quieren saber adónde te vas de vacaciones, ahí es donde empezamos a narrar nuestra historia, muchos no conocen lo que es el autismo y de por sí no entienden, hay poca información y si no te toca de cerca no lo comprenden. Igualmente nos brindan su aliento, apoyo, una amistad que comienza vía WhatsApp. La gente se interesa por saber de nuestras andanzas y cómo evoluciona Tomás. En muchos casos hay mucha empatía y se preocupan por saber cómo ayudarnos, eso es realmente lindo”, sostenía esta integrante de la familia que no frena su búsqueda de todo lo necesario para su hijo.
“Creemos que lo que nos tocó a nosotros como familia es una enseñanza para poder ver una de las tantas realidades que hay en este mundo, somos muy agradecidos de poder acompañarlo en las terapias, en el Jirimm, en casa, en la casa rodante, porque conocimos muchas familias de muchos niños que no pueden estar acompañándolos. Por eso, el conocer otras realidades te ayuda a valorar el tiempo”, afirmaba.
La familia andará por la zona, rodando el territorio azul con la esperanza de sumar colores a la vida de los tres. Porque son tres, abrazados, abiertos a la escucha, atentos para poder asir todas y cada una de las herramientas que le hagan la vida más linda a Tomás.
Y en ese andar, con esa búsqueda y esos logros, poder compartir una y mil postales que no solo hablan de un paisaje de ruta desde la ventanilla de su casa rodante, sino que muestran la postal más infinita que existe: la del amor.
