Todo es válido. Cada centímetro de caricia, cada abrazo sosteniendo un cuerpito cansado, cada pincelada en la habitación, cada juguete que ponga alegría sobre la cama, cada ventana que se abre tras la cortina de dibujitos, cada fibra de color para justamente eso… pintar en colores el día.
Ese día que de la piel para adentro es gris, con esa enfermedad que presiona a la salud, en una batalla que requiere la emotividad del amor de familia y amigos y la capacidad de la ciencia de los profesionales médicos.
El cáncer está pero la ciencia está también. Y en ella es necesario apoyarse y a ella es necesario apuntalarla con todo lo material que necesitan quienes son los vectores para lograr la mejor calidad de vida. Por eso, acompañar los reclamos cuando el avance de la ciencia por diferentes motivos lentifica su andar, resulta una acción de relevancia ante una temática prioritaria: la salud.
Y cuando los chicos son protagonistas, el mundo que se quiebra se debe rearmar con más fuerza porque los chicos, lo son todo.
Y Ezra ahí está, a colores y a grises. A caricias y sostén y necesitando de la ciencia para que ese mundo de la infancia sea sano, colorido y todo para él. Y en su historia, hacemos hincapié para la necesidad de la promulgación de la Ley Oncopediátrica en nuestro país. Y por eso, este mes de febrero también nos sumamos a la concientización internacional sobre el cáncer infantil, que se conmemoró el lunes.
Ezra y mamá
Ashe es la mamá del pequeño Ezra, que ya hemos conocido en una anterior nota, cuando vecinos, amigos y familiares organizaron una rifa para costear los gastos del traslado del pequeño paciente a su lugar de tratamiento, el Hospital Garrahan.
Y ahora, en diálogo con su mamá, nos contaba: “Mi pequeño Ezra fue diagnosticado el 16 de diciembre con DIPG H3K27M. Este tipo de cáncer ataca a niños de entre 5 y 7 años, privándolos de todas las funciones principales del cuerpo -hablar, tragar, respirar, movilidad de extremidades, entre otras- y dejando la conciencia normal hasta último momento. La tasa de mortalidad de esta enfermedad es muy alta, haciendo que sea terminal para los peques. Se aloja en el tronco encefálico y a medida que va creciendo va presionando los ‘cables’ que llevan la información de movimiento a distintas partes del cuerpo”, detallaba Ashe con un conocimiento del tema al que lamentablemente tuvo que acceder ante este imprevisto de la vida.
“En nuestro país no hay investigaciones vigentes para este cáncer y los peques quedan a su buena suerte, les aplican un tratamiento de radioterapia pero solo ayuda a frenar el crecimiento del tumor por un lapso corto de tiempo, pero al final el cáncer regresa y gana. Y los niños no sobreviven mucho más del año”, sintetizaba en un cúmulo de palabras dolorosas que no son otra cosa que el sentimiento y la realidad de la situación, situación ante la que esta mamá se pone en pie y, entre atenciones y amor, impulsa una campaña para su Ezra y para todos los pequeños a los que la vida les anteponga estos momentos tan tristes.
“Estoy recaudando firmas para que en nuestro país sea investigado y así darle más posibilidades no solo a mi hijo, sino a la minoría que tiene esta enfermedad en nuestro territorio”, sostenía y compartía para su difusión el siguiente enlace con el link para aportar una firma que unida a la de -ojalá- muchos, pueda ser la antesala y el empuje para el tratamiento de esta Ley que promueva la investigación de esta variedad de cáncer: https://bit.ly/3auUd17.
De este enlace se desprende la siguiente información: “En Argentina el número de casos de niños con DIPG es hasta ahora prácticamente desconocido, ya que en nuestro territorio no hay investigaciones activas ni tratamientos experimentales para poder darle batalla a este tipo de cáncer. El DIPG (tumor difuso de tronco intrínseco) es el cáncer que más vidas infantiles se lleva en el mundo, su tasa de vida es muy baja y más en nuestro país”.
“Buscamos que mediante esta petición de firmas logremos ser escuchados y que aparezcan los fondos necesarios para poder terminar con la ignorancia reinante en gran parte del país para con esta enfermedad mortal por eso también pedimos la correcta formación del personal médico para poder conocer siquiera las pautas de alarma ante un tumor de esta índole”, añade.
Ashe Musmeci es la mamá de Ezra. Ella y su gente que la acompaña, están moviendo corazones y conciencias. Y luego del encuentro realizado el lunes en la Plaza Belgrano, precisamente en el marco del Día Internacional de la Lucha Contra el Cáncer Infantil, todo sigue siendo un camino diario, paso tras paso, sosteniendo el pedido para que la investigación sea una ventana de esperanzas coloridas para Ezra y cada quien que tenga en la infancia un tiempo de necesarios y urgentes tratamientos de salud. Una firma suma. Y se siente como una caricia de colores.
