La historia de Ezra comienza cuando fue diagnosticado el 16 de diciembre con DIPG H3K27M, un tipo de cáncer que ataca a niños de entre 5 y 7 años, privándolos de todas las funciones principales del cuerpo (hablar, tragar, respirar, movilidad de extremidades, entre otras), pero dejando la conciencia normal hasta último momento. La tasa de mortalidad de esta enfermedad es muy alta, haciendo que sea terminal para los niños afectados, informó su madre en reiteradas oportunidades.

Desde ese día, su familia, amigos, allegados y vecinos se unieron en una sola causa: ayudar a mejorar su calidad de vida. Por tal motivo, iniciaron un sinfín de actividades y propuestas solidarias para recaudar los fondos necesarios para afrontar el tratamiento que le cambiaría la vida. Pero a pesar del viaje, y los cuidados, no alcanzó ya que en estos últimos meses, su estado de salud no resistió y finalmente, el pasado 20 de enero, Ezra falleció.

Sin dudas, su historia no fue en vano. Al contrario, su historia fue y será el impulso de muchas familias que deben pasar por lo mismo o hasta incluso por peores diagnósticos médicos. Es por eso, que en ese marco, este domingo su familia anunció la creación de una ONG en nuestro país para respaldar y ayudar a quiénes atraviesan el DIPG.

“Un día un bebé de ojos color infinito nos unió. Hace 12 meses nos juntó una causa gigante, sin saber mucho y entendiendo poco de lo que leíamos, nos metimos de cabeza en el entramado mundo de ma salud, un mundo aparte de este mundo, muchas veces, en el medio de la batalla, nos levantamos los unos a los otros, muchas veces lloramos de la bronca cuando no se daban las cosas y otras tantas nos abrazamos festejando los logros”, sostuvo la mamá del Ezra, quién a pesar del dolor no baja los brazos y trabaja en la creación de dicha entidad.

En esa línea, agregó: “Ellos mimaron al enano cuando estaba dentro de todo bien y lo siguieron haciendo con mucho amor aún cuando se puso mal, fueron adoptados por el pecesito como sus tíos y todavía hoy ostentan ese título sagrado, fueron nuestra compañía en sentadas de mate y también cuando nos sentamos en la autopista para pedir ayuda. Nos pusimos una meta en común y no imaginamos todo lo que nos iba a causar, tanto amor y al mismo tiempo un poco de dolor, pero al fin y al cabo, juntos”.

Con respecto a cómo nació la idea de concretar esta asociación, la mamá del pequeño, recordó que “hace 12 meses, me acompañaron en el camino de Ezra. Nos prometimos entre charlas fundar una ONG para que otros niños DIPG puedan obtener ayuda y aunque fue a la pasada fue una promesa que nos planteamos llevar adelante”.

“Hoy, 12 meses más tarde y siendo la una de la mañana estamos llenando los papeles de la ONG en honor a Ezra y a todos los niños DIPG de Argentina, con firmas de por medio estamos cumpliendo lo que le prometimos a nuestro budita”, añadió la mamá de Erza en la madrugada del domingo.

Se trata de la Asociación Argentina del DIPG en honor a Ezra Jara. Y en esa línea, sostuvo: “Y tres locos nos llevamos el mundo por delante una vez más, por amor a nuestro guerrero, por amor a su recuerdo, simplemente por amor”.

“Ezra esto es por vos, en tu nombre y para todos los niños DIGP”, finalizó.