El color azul, habla. Abre paisajes de todo lo que está debajo del cielo, para que haya espacio para todos. Desde donde son todos, hasta donde pueden ser todos. Se ilumina de azul desde la sensación a la certeza, desde lo emotivo a lo concreto, desde el abrazo hasta las leyes, desde los derechos con la lucha y los sueños de un tiempo de más diagnósticos, tratamientos y posibilidades de una vida en la que nos podamos sentir y sabernos, todos, tenidos en cuenta.
Así, la Asociación Autismo Luján empuja hacia ese paisaje azul para que podamos verlo y verlos, a ellos, a quienes están delimitados por ese espectro autista, una delimitación que bien puede abrirse cuando comunidad, profesionales de la salud, Estado y familia miran justamente, para el mismo lado. Indudablemente la familia lo hace y desde ahí, se encaran los caminos. Y este próximo 2 de abril, sumando aún más presencia, ante un nuevo Día Mundial de la Concientización sobre Autismo.
“Vamos a acompañar el acto de Malvinas como Asociación Civil porque nos parece muy importante rescatar siempre la memoria, no por nada compartimos la fecha así que nos hacemos cargo de eso y vamos a acompañar a los héroes de Malvinas”, nos decía Ianina Ojeda, miembro de Autismo Luján.
Y sumaba detalles: “Luego de ese momento vamos a estar -a las 15- en la Sociedad de Fomento del barrio Los Gallitos con una charla informativa y orientativa de la problemática del espectro autista y a las 17 nos vamos a juntar en la plaza Colón para hablar de Autismo con la comunidad. También vamos a estar el día 3 en Open Door haciendo una campaña de concientización, visibilización”, decía Ianina, quien nos transmitía la sensación de desilusión que los encuentra ante uno de los temas de relevancia a la hora de los cambios de actitud en la comunidad: el uso de la pirotecnia sonora.
“La verdad es que si vamos a describir la situación de las familias con autismo, estamos bastante desmotivados y desilusionados, porque creíamos que teníamos una ordenanza por el tema del uso de la pirotecnia y no está, lo que se tiene es una adhesión a la ley nacional del buen uso de la pirotecnia pero no hay una ordenanza municipal, por eso estamos desilusionados por esta cuestión. Necesitamos un marco legal, que sería una Ordenanza en el Municipio y también pensar en una ordenanza en la Provincia, nosotros ya estamos hablando de una Ordenanza de prohibición porque evidentemente la concientización no funciona, por lo menos en este plano. Además hay que pensar que el uso de la pirotecnia está en todo el año, no solamente para las Fiestas”, remarcaba Ianina.
En tanto, agregaba un ejemplo que afecta a la inclusión: “Los festejos tienen que ser inclusivos, no que sean festejos de algunos, a los pibes con condiciones del espectro autista les gusta mucho el deporte, el fútbol y muchas veces se ven impedidos de ir a una cancha porque el uso de la pirotecnia les genera fobia y quizás nos estemos perdiendo buenos jugadores ya que muchas veces desarrollan esas habilidades deportivas que no pueden concretar. Habría muchas cosas para preguntarse como sociedad”.
Y en esa línea del ver al deporte como opción para el desarrollo de actividades, mencionaba: “Hay unos padres que armaron una escuelita de fútbol para que niños con condiciones del espectro autista puedan jugar, eso está buenísimo y ojalá que algún día no haya más pirotecnia y puedan jugar también a otro nivel”.
Más test, más diagnósticos
La Asociación son ellas, este grupo de mamás, estas familias, que encaran la tarea de orientación y acompañamiento para otras familias que detectan un comportamiento diferente en algún miembro de su familia y no saben de qué manera afrontar la situación. Mientras tanto, ha habido varias generaciones de personas dentro del espectro autista, que han transitado parte de su vida sin ese diagnóstico.
“Mientras esperamos la concientización, nuestros pibes crecen y crecen en este sufrimiento permanente”, enfatizaba Ianina que traía a la charla la necesidad siempre del hablar de autismo, hacerlo masivo para que la convivencia sea mejor: “Es muy importante la campaña de concientización sobre los trastornos del espectro autista, de sensibilización, campañas que hacemos las organizaciones, como nosotros con esos ‘tres pesitos’ que tenemos, porque todos saben que no tenemos socios ni nada, solo se cobra un bono de colaboración a las familias que pueden pagarlo en el momento de orientación para el diagnóstico, es un bono solidario de entre 500 y 1000 pesos y se cobra al 10% de las familias porque el resto no puede y esas familias que no pueden igual tienen la misma orientación que les brindamos”, manifestaba.
“También vendemos velas y con esa artesanía vamos viendo lo que hacemos, pero no tenemos otro ingreso. El único que nos donó en un momento, fue el VGM Marcelo Sánchez”, decía agradeciendo el siempre acompañamiento brindado por el edil fallecido, que supo estar a la par de esta temática de relevancia.
“La situación con las obras sociales, las familias peleando por eso todos los días y no consiguiendo los tratamientos. Todo va sumando para esta situación por la que transitamos y hay que pensar que estamos orientando a tres familias nuevas por semana, en Luján. Nos llaman, los visitamos, orientamos y nos manejamos así a pura voluntad”, indicaba.
Y agregaba datos estadísticos: “Se está diciendo que de acá a cinco o 10 años todas las familias vamos a tener a un miembro con autismo o vamos a conocer a una persona con autismo. Todo con datos del exterior porque acá no tenemos esas estadísticas. Ahora parece que la Agencia Nacional de Discapacidad después del Censo va a hacer un Censo específicamente de discapacidad, en el año 2023. La mayoría de la gente no llega al diagnóstico, al certificado, mucha, mucha gente está afuera del sistema. La psicóloga especialista en este tema, Natalia Lombardo que es miembro de la Asociación, nos cuenta que le llegan permanentemente personas jóvenes, adultas, adolescentes que no fueron diagnosticados a tiempo y llegan con toda una vivencia y secuelas de esta falta de diagnóstico. En Luján no tenemos un equipo de diagnóstico para trastornos del espectro autista. Y no es tan complicado, es la formación en un par de test por parte de los profesionales de la salud y con eso resolveríamos mucho e inclusive nos podríamos convertir en un Municipio que diagnostique en toda la zona, que adquiera relevancia en este tema”.
Llega un nuevo Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo y el color azul, seguramente aparezca en algún edificio público. Ese color que representa este camino que tiene muchas aristas difíciles y en medio de ellas, la gente de Autismo Luján, ante todo lo difícil que es cambiar ciertas realidades, pero sabiendo que no es imposible. Autismo Luján ahí, apostando a todo lo que se puede hacer desde las herramientas que generan y ofrecen a la comunidad toda para finalmente empezar a tener una vida más inclusiva y mejor.
