Ahí, a pleno sábado, una mamá, pensando en su hijo. Allá, a pleno sábado, la otra mamá haciendo lo mismo. Dos historias atravesadas por el dolor y el amor. Mejor dicho, al revés: por el amor primero y por el dolor. Y en ese dolor, la enfermedad de un hijo.
Y en ese amor, la capacidad de la fuerza incontenible de las familias, ese huracán de abrazos a corazón pleno que hacen todo el tránsito por las circunstancias de salud, un camino sostenido con el mejor paisaje que puedan pintar para sus hijos. Así, fue la historia de Ezra. Tanto amor para él, tanto. Todo.
Y ese tránsito tuvo hasta ese último día el paisaje hecho a la inmensa medida del amor. Y así es la historia de Nachín, que por entre cirugías de trasplante e internación, tiene también el paisaje amoroso a su alrededor. Dos historias de infancias detenidas en un hospital y el amor que trasciende lugares, nombres, incluso el tiempo todo, para unir ambas historias en una sola palabra: solidaridad.
Regalo de Ezra
De cómo la comunidad colaboró con Ezra, resulta hablar de un hecho de extrema solidaridad, siendo el pequeño todo un símbolo de interés popular que puso a sentir a mucha, mucha y mucha gente. Las campañas tuvieron un rotundo éxito en recaudación de dinero que fue en gran parte utilizado para el viaje, estadía y tratamiento de Ezra en Estados Unidos y luego, para continuar con la esperanza ya en nuestro país.
Y cuando “el pequeño buda” -tal como lo nombraba y nombra su mamá Ayelén- se soltó del mundo, la historia continuó con el propósito de crear una Asociación con su nombre y trabajar para lograr que el DIPG -Tumor de tronco encefálico difuso- pudiera ser investigado en Argentina y darle así la posibilidad de un tratamiento para los niños que lo padecen.
Y en ese andar, la familia de Ezra fue colaborando con diferentes historias desde la donación de dinero que resultó restante luego de los diferentes montos utilizados para su pequeño hijo.
Y el sábado pasado, a pleno, ese mensaje de Ayelén… “Gracias a Dios que nuestro ‘chancho’ nos dejó una labor y es la de ayudar. Con mucho amor ya ayudamos a más de 90 personas con causas urgentes que necesitaban para tratamientos, operaciones, ayuda o medicación y nos queda un poco de dinero aún. Leí lo de Nachín en tu nota (“Solidaridad: rifa para colaborar con la recuperación de Nachín, quien fue trasplantado“) y queremos que sea para él y que sea el cierre de la plata que habían donado para Ez”.
Si hasta pareció que las letras del WhatsApp temblaban de emotividad. Y ahí, luego del traspaso de los datos necesarios, la mamá de Ezra haciendo la transferencia de dinero para la mamá de Nachín. Un pequeño monto, pero de mucha ayuda. Un puente de amor.
Avances de gestión
¿Cómo continúan con el camino marcado por Ezra? Así: “Vamos por la Ley Ezra para pacientes DIPG. Si todo sale bien, en unos días ya tenemos todo el procedimiento de alerta y emergencia para cuando se diagnostica a un paciente y con la ley vamos a perseguir todo lo que necesitan y merecen las familias desde la posibilidad de investigación en el país hasta una lista oficial para reflejar cifras ya que hoy no la hay”, detallaba Ayelén Franco, que aceptaba la posibilidad de difusión nuevamente desde LUJANHOY de esta instancia en la que se encuentra ese objetivo propuesto.
“Para nosotros es muy importante que se sepa que las familias van a tener una ley que los avale, los cuide y una ONG que al fin los acompañe en el proceso”.
Y hacía mención a la capacitación que tienen los profesionales internacionales que bien podrían compartir con los médicos argentinos: “El fin es que esos médicos que más saben de la enfermedad tengan un intercambio más directo con las familias diagnosticadas, además de que como en nuestro país no apoyan los tratamientos experimentales la idea es que ellos que son de mente más abierta le den todas las posibilidades y con ellas los pro y los contras para que la decisión que tomen sea con todas las cartas sobre la mesa”.
Ezra dejó ese caminito bordeado con la imagen de sus cachetes apretujables. Y desde su historia puso a andar esa posibilidad de un impulso de necesaria investigación del DIPG. Y su familia, que sigue en ese caminito pintado con los colores de dibujitos de Paw Patrol, supo y sabe cómo ser solidarios, así como lo fueron con ellos.
Por eso, a pleno sábado, un puñadito de alivio monetario tintineó como si en la manito de Ezra hubiera monedas para las golosinas y que claro, las hubiera compartido con Nachín. Porque algo así sucedió, traducido entonces en el gesto de la familia de Ezra que leyó la nota acerca de la necesidad de Nachín y activó el gesto solidario y donó el resto del dinero que la comunidad le había entregado para su hijo, en esta oportunidad, para colaborar con los gastos que afronta la familia de Nachín.
“Es amor a mi bebé, cuando uno ama tanto tiene el poder de transformar eso y multiplicarlo”, decía Ayelén. Claro que sí. El amor y la solidaridad, si se multiplican, hacen un día y los días mejores.
